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Depuis 17 ans déjà, Céline Dion est atteinte d'un trouble neurologique rare appelé le syndrome de la personne raide. Pour raconter son calvaire, la chanteuse a accepté de se faire suivre par les caméras du documentaire "Je suis : Céline Dion" disponible sur Amazon Prime Video, marqué par une scène insoutenable où elle est victime d'une crise de spasmes. « C'est une maladie avec laquelle je vais vivre toute ma vie. Je peux pas faire trop physiquement, parce que j'ai tellement envie d'être sur scène demain, que si je fais trop, je peux avoir une crise et stimuler trop le corps. Le corps se raidit, la voix s'arrête de fonctionner. Mon système immunitaire n'est pas assez fort pour me combattre » confiait récemment Céline Dion dans une interview accordée à Anne-Claire Coudray pour le JT de TF1. Alors que le documentaire rencontre un énorme succès dans le monde entier, l'interprète de "I'm Alive" vient d'annoncer une grande nouvelle.

Un appel aux dons est lancé !

En effet, à travers sa Fondation Céline Dion, la superstar qui devrait chanter aux JO 2024 va soutenir la recherche médicale afin de trouver un remède pour cette maladie rare qui touche 1 personne sur 1 million. « Nous sommes honorés d'annoncer que la Fondation Céline Dion s'est engagée à verser 2 millions de dollars pour créer la Chaire dotée de la Fondation Céline Dion en neurologie auto-immune » peut-on lire dans un communiqué officiel publié sur les réseaux sociaux : « La neurologie auto-immune est une sous-spécialité neurologique en plein essor axée sur l'étude des troubles neurologiques, psychiatriques et oncologiques associés au système nerveux central et périphérique. La mission du programme de neurologie auto-immune est de fournir les meilleurs soins neurologiques et d'améliorer la qualité de vie de chaque patient atteint d'une maladie neurologique auto-immune, tout en intégrant efficacement l'éducation et la recherche dans l'expérience clinique ».

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— Celine Dion (@celinedion) July 2, 2024

C'est Amanda Piquet, docteure en médecine, membre de l'American Academy of Neurology, directrice du programme de neurologie auto-immune du campus médical Anschutz de l'Université du Colorado, qui sera « la première titulaire de la chaire ». Tandis que Céline Dion appelle le public du monde entier à faire un don en retour pour soutenir ce programme, des informations sur son contenu sont également apportées : « Les ressources de ce fonds permettront de promouvoir les efforts ciblés de la Dre Piquet qui se concentre sur les études translationnelles, un volet fondamental de son programme de recherche qui met l'accent sur l'apprentissage en temps réel auprès des patients lorsqu'ils ressentent des symptômes et s'en remettent afin d'affiner les traitements pour améliorer les résultats. Des ressources supplémentaires provenant de ce don important permettront de soutenir financièrement les étudiants, les dépenses de recherche, la participation a des conférences, l'élaboration de programmes d'études et d'autres initiatives priorisées par le titulaire de la chaire ».