Emma ("The Voice Kids") face à la maladie : ses parents lancent un appel

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« On a essayé de cacher nos larmes parce qu'on veut paraître forts, mais, toi, tu nous a désarmés Emma » ». Les mots de Patrick Fiori vendredi soir dans "The Voice Kids" résumaient l'émotion qui régnait sur le plateau après l'audition de la petite Emma, 9 ans. Avec une grande maîtrise, la fillette aux lunettes rondes a bouleversé les coachs et les téléspectateurs en s'attaquant à un monument de la chanson française : "Je suis malade" de Serge Lama, dont les paroles poignantes font écho au vécu de la chanteuse en herbe. « J'ai choisi cette chanson parce qu'elle parle de moi, de mon histoire » a-t-elle révélé dans son portrait. Originaire de Marseille, Emma livre depuis des années un combat contre une maladie rare des yeux, la rétinite pigmentaire, une pathologie dégénérative qui entraîne progressivement la cécité. « Plus je grandis, plus je perds la vue, mais quand je chante, c'est un bonheur, c'est ma potion magique qui me fait oublier tous les soucis » a expliqué la très courageuse petite fille.

"Les spécialistes nous ont parlé d'un délai de dix ans"

Dans les colonnes de Gala, les parents d'Emma en disent plus sur la santé fragile de leur enfant. C'est à l'âge de 3 ans que la petite a été diagnostiquée de l'amaurose congénitale de Leber. « L'ophtalmo a vu une tâche, nous a parlé de rétinite pigmentaire et nous a dit de ne pas nous inquiéter. Je n'ai pas pu m'empêcher d'aller voir sur Internet. Ça a été un choc terrible » confie Nathalie, sa maman. Chaque jour sonne comme un compte à rebours pour la famille, face à la perte irrémédiable de la vue qui guette Emma : « Les spécialistes nous ont parlé d'un délai de dix ans. Par chance, sa maladie a finalement évolué plus lentement ». Christophe, le père de l'apprentie chanteuse, fonde ses espoirs sur la technologie. Il espère que les médecins pourront dans les années à venir mettre au point une "rétine bionique", une grande avancée qui permettrait d'améliorer le quotidien de milliers de malades souffrant de troubles oculaires. « Il y a urgence. Les chercheurs travaillent à mettre au point cette rétine qui pourrait même rendre la vue à des aveugles. C'est cela que nous soutenons » explique-t-il.

Pour sensibiliser le grand public sur la maladie d'Emma, le couple a créé l'association Pour les beaux yeux d'Emma. Il y a quelques mois, la fillette était déjà apparue dans "Vivement dimanche" sur France 2 ou "Touche pas à mon poste" avec Cyril Hanouna - où Soprano était invité - pour témoigner de sa vie avec cette maladie héréditaire, qui touche près de 2.000 autres personnes en France.